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Appello per l'approvazione del decreto tariffe

PNRR: serve investire sull'assistenza domiciliare e pensare ai malati rari

Webinar Coordinamento Lazio Malattie Rare

COVID 19 - Situazione nel Lazio - Vaccinazioni età pediatrica con malattie croniche, complesse e Rare. "VACCINIAMO I NOSTRI BAMBINI O NO? Quali i rischi? Quali i benefici?"

Il Coordinamento Lazio Malattie Rare, in occasione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 28 Febbraio 2022, a seguito delle numerose richieste sulle vaccinazioni ,da parte di genitori di bambini della fascia di età dai 5 ai 12 anni con patologie croniche,complesse e rare, ha ritenuto opportuno organizzare una tavola rotonda composta da esperti qualificati per avere notizie più precise e per avere la possibilità di informare tutte quelle famiglie disorientate che non sanno come affrontare questo importante dilemma: "VACCINIAMO I NOSTRI BAMBINI O NO? Quali rischi? Quali benefici?"

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Il comune di Milano non paga il trasporto ai ragazzi con disabilità

Aggiornamenti sui Tamponi Salivari

Podcast Intervista a Radio Popolare

Intervista su tamponi salivari e assistenza domiciliare su radio popolare nella trasmissione 37.2

Podcast Storie Rare

Fortunato Nicoletti e la sua Roberta, insieme contro la displasia campomelica acampomelica.

Il nostro Lockdown Volontario

Il diritto ai Tamponi Salivari per i Fragili

A Ulrike e Carlo Mastrella

Quella che stiamo per raccontarvi è una storia incredibile. Una storia che fa capire per l'ennesima volta che la vita, pur nelle difficoltà, a volte regala racconti ed emozioni incredibili.

Ulrike, Ulli per gli amici, lo scorso anno è venuta a conoscenza della nostra associazione grazie al libro "Nessuno è Escluso" che nella versione tradotta in inglese è stato presentato alla fiera internazionale Frankfurter Buchmesse, distante pochi chilometri dalla residenza di Ulrike che è rimasta folgorata dagli occhi e dal sorriso di Roberta e ha cominciato ad informarsi sui nostri progetti, ma noi fino a qualche giorno fa eravamo all'oscuro di tutto. La settimana scorsa ci è arrivata una chiamata da uno studio legale di Bolzano che ci informava di una possibile donazione da parte di una signora tedesca, cosa che inizialmente ci ha lasciato perplessi ma soprattutto sorpresi ma quando alla fine della telefonata l'avvocato ci ha lasciato il numero di telefono pregandoci di chiamare, non prima di averci raccontato qualcosa che vi dirò fra poco, la perplessità si è trasformata quasi in tramortimento.

Non ho neanche messo giù il telefono che immediatamente ho composto quello della "signora tedesca". Dopo due squilli una voce risponde: "Mastrella chi parla"? in perfetto italiano ma con forte accento tedesco e io gli dico che sono Fortunato, della ODV Nessuno è Escluso e da li parliamo per quasi 30 minuti quasi come se ci conoscessimo da tempo. Ulrike mi racconta solo poche cose di lei, di suo marito Carlo, italiano, che non c'è più da qualche anno, dei tanti anni vissuti tra Firenze e Lerici, della gioia di fronte alla foto di Roby sulla copertina del libro e della sua malattia rara, si perchè anche Ulli ne soffriva. Uno dei sei casi di tutta la Germania non so di quale patologia ma non era importante chiederlo. Poi tante domande su Roberta, sulla nostra famiglia, sulle nostre fatiche quotidiane e sui progetti della associazione con i quali tentiamo di supportare altre famiglie come la nostra. Infine la doccia gelata che mi ha praticamente ibernato tutte le emozioni provate fino a quell'attimo: Ulli soffre troppo, è sola e ha deciso di andarsene dolcemente e mi dice anche che lo farà proprio nei prossimi giorni.

Vi lascio immaginare il senso di sbigottimento provato, qualche attimo di silenzio ma neanche troppi perchè non potevo restare inerme, anche se trovare le parole era praticamente impossibile. Apro una piccola parentesi visto che il tema dell'eutanasia legale lo abbiamo affrontato già e la nostra idea in proposito è molto chiara, visto che abbiamo firmato il referendum la scorsa estate, ma la questione è talmente delicata oltre che divisiva, che non staremo certamente a discutere su questo.

E pensare che solo qualche minuto prima della notizia Ulrike mi aveva detto di voler fare una donazione alla nostra associazione, ma quasi lo avevo rimosso dopo quel trauma. Poi però la lucidità e la serenità del suo pensiero e del racconto del suo ultimo viaggio è riuscita incredibilmente a rasserenare anche me e il culmine lo ha raggiunto quando mi ha raccontato di come volesse essere ricordata: spargere le sue ceneri nel mare di Lerici tra qualche mese, dove ha vissuto per tanti anni con suo marito, con un gozzo da noleggiare (rigorosamente a vela per non inquinare e non fare rumore). E in quell'istante il mio pensiero istintivo è stato quello di voler esserci a tutti i costi quel giorno, perchè per me, per noi Ulrike dopo neanche mezz'ora era già Ulli, c'era, e ci sarà per sempre, un legame inspiegabile ma in certi casi i chiarimenti non servono e le domande devono rimanere senza risposte.

Quel giorno ci siamo lasciati con la promessa di risentirci un paio di giorni dopo ma già l'indomani abbiamo avuto una altra chiacchierata nella quale ci siamo scambiati tante altre emozioni e la promessa di un video di Roberta da mandare a lei e di una sua foto da inviare a noi, poi il giorno dopo una lunga ed intensa chiacchierata con Maria con la notizia della formalizzazione della donazione promessa.

Oggi Ulli alle 11.45 circa è partita per il suo ultimo viaggio, senza dire nulla a nessuno, con lei c'era il dottore che la ha assistita e la sua migliore amica che gli è stata accanto fino alla fine. È stata quest'ultima che ci ha informato qualche ora fa, pensavamo di avere ancora qualche giorno per scambiarci altri pensieri e conoscere meglio una donna che crediamo di poter definire eccezionale senza tema di essere smentiti. Uno dei suoi ultimi pensieri è stato proprio per Roberta, ha fatto preparare all'amica un pacco per lei da far spedire, alcuni dei suoi ultimi momenti li ha spesi pensando ad una bambina che non ha mai visto ne sentito, ma nonostante questo dal primo momento ci ha detto di conoscerla da sempre. Stamattina, proprio poco prima che se ne andasse è arrivato il bonifico della sua importante donazione che come promesso a Ulrike sarà destinata con vari progetti, ed uno di questi porterà il suo nome, di sostegno e di supporto alle famiglie con gravi e gravissime disabilità.

Grazie per averci dato la possibilità di conoscerti e soprattutto di accompagnarti in questi ultimi passi.

Qualunque sia il giorno, noi a Lerici su quel gozzo ci saremo.

È una solenne promessa.

Noi non molliamo

To be continued...

Auguri di Natale 2021

Tanti Auguri dallo staff di Nessuno è Escluso

Viaggio Anch'io - Il Fatto Quotidiano

Il progetto #viaggioanchio valica i confini regionali e grazie al bravissimo giornalista #renatolacara viene ripreso dal Il Fatto Quotidiano.

La unicità di questo progetto sta attirando attenzioni da tante direzioni e ciò certifica non solo la validità dello stesso ma soprattutto i bisogni che ci sono e che noi cerchiamo di intercettare, facendo tesoro delle esperienze della nostra famiglia e di tantissime altre come noi.

Perché Nessuno è escluso ha scelto di percorrere una doppia anche se difficilissima strada: non solo quella della tutela dei diritti e quindi di rapporti e collaborazioni istituzionali a tutti i livelli, ma anche parallelamente al sostegno e al supporto concreto alle famiglie che vivono una condizione di disabilità e questo progetto come #unrespiroinpiù segue proprio questa direzione.

Noi non molliamo

To be continued...

Viaggio Anch'io - radiomamma.it

Articolo di radiomamma.it che parla del nostro progetto Viaggio Anch'io

Viaggio Anch'io - informazionefacile.it

Articolo che parla del nostro progetto Viaggio Anch'io, pubblicato il 21 Ottobre 2021

Il Nostro Libro al Salone Internazionale di Torino

Viaggio Anch'io - Telethon

Articolo sul nostro progetto Viaggio Anch'io pubblicato sul sito di Telethon

Viaggio Anch'io - AngeliPress

Oggi anche la agenzia di stampa AngeliPress ha scritto un articolo sul progetto #viaggioanchio. Un particolare ringraziamento lo vogliamo fare a Paola Severini Melograni, una giornalista che fa del suo lavoro un impegno continuo e costante sul tema della disabilità.

Paola è una amica e sostenitrice della nostra associazione e sono le persone come lei che attraverso il proprio megafono mediatico, riescono a dare voce e visibilità a tante storie meravigliose.

Noi non molliamo

To be continued...

Viaggio Anch'io - Il Giorno

Estratto del quotidiano Il Giorno del 29 Agosto 2021 – autore: Giambattista Anastasio