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Mia figlia Elisa, disabile gravissima e senza assistenza

La denuncia dei genitori rimasti soli.

Una denuncia fortissima, un messaggio chiarissimo!

Per La Fase 2 Nuova Attenzione Ai Disabili

Test e Protezioni per i Caregiver

Grazie a #GiuliaBonezzi per l'ottimo articolo su "Il Giorno" di ieri 19 aprile

Finalmente il Logo...

Il logo della ODV Nessuno è Escluso è emblematico di un messaggio pieno d'amore. Le mani simboleggiano per antonomasia il sostegno, l'aiuto, il supporto verso chi è più fragile. Ma le mani raffigurano anche il DONO: tese verso chi ha bisogno, a loro volta si riempiono, invece di essere svuotate.

La mano grande è stata realizzata immergendo la mano della nostra piccola Roberta nelle tempere, sfumature gioiose e vivaci, come lei. La mano racchiude al suo interno ed in supporto ad essa, una indefinita mano bianco, non identificabile, anonima, la mano di qualunque altra/o bambina/o. La scia di quella forza tesa nel donare, restituisce, a sua volta, la stessa gioia di colori al suo interno: una altra piccolissima mano, quella della piccola Elisa.

Sono mani che si incontrano, che si sostengono, che nella fragilità incontrano una forza nuova, una forza ineccepibile, incontestabile e irrefrenabile. Inizia così "il viaggio" di due bambine che non si sono mai incontrate e che nel proprio percorso, l'una a fianco dell'altra, incontreranno tantissime altre manine a cui donare e da cui attingere, quella forza che torna indietro più vigorosa che mai.

M.M

Evitiamo una altra strage..

Diciamo basta! Dopo la strage di anziani, nelle RSA, ancora in corso, vogliamo evitare che succeda qualcosa del genere ad una categoria ancora più fragile, se possibile, i disabili. Questa lettera è stata mandata ai vertici di Regione Lombardia e per conoscenza al Ministro della Salute Speranza.

Le famiglie dei disabili gravi e gravissimi della Lombardia, dopo settimane di oblio e di completa disattenzione, chiedono e pretendono chiarezza e sicurezza per loro e per tutti gli operatori socio sanitari domiciliari che li assistono.

In queste settimane non abbiamo ricevuto una telefonata per sapere se avessimo bisogno di qualcosa, non abbiamo ricevuto una, dico UNA mascherina, forse perché qualcuno pensa che siamo pieni di sciarpe e foulard…ce le siamo comprate, ce le hanno donate, le abbiamo donate.

Oggi veniamo addirittura a sapere che, nonostante non ci abbiano mai risposto alla nostra richiesta di tamponi, con lettera del 23-03-2020, se hai soldi e conoscenze i tamponi a pagamento te li fanno, salvo poi affermare che mancano i reagenti per i tamponi e che gli stessi si fanno solo se sei in punto di morte praticamente...

Ora rinnoviamo la nostra richiesta con estrema forza, i destinatari della missiva, sanno benissimo che non ci fermeremo, non potrete riparare ai gravissimi errori commessi fin ora, però, magari, potrete evitare di commeterne altrettanti.

Noi non molliamo

To be continued...

Articolo su "Il Giornale di Seregno"

Mascherine gratuite per le famiglie dei disabili lombardi

Nasce la ADV NESSUNO è ESCLUSO

Con enorme soddisfazione e grande orgoglio, vi comunichiamo che ha preso finalmente vita la associazione di volontariato "Nessuno è Escluso". Una idea in gestazione da parecchi mesi, che con parecchie difficoltà, ma anche con tanta collaborazione da parte di tanti soggetti, vede finalmente la luce.

Vorremmo che non fosse solo la associazione di Roberta, ma che diventasse un po' di tutti quelli che hanno bisogno di una mano cosi come in tutte le persone, enti, aziende, che si riconoscono nelle finalità e negli scopi che ci proponiamo.

Ci sono ancora alcune cose da sistemare: il sito in aggiornamento (comunque già on line all'indirizzo: www.nessuno-escluso.it), il logo in lavorazione, ma quasi pronto, ma ci tenevamo in questo periodo di eccezionale emergenza, fare un gesto che potesse essere di aiuto a qualcuno. Purtroppo i progetti dell'associazione, non possono e non potranno partire prima di molte settimane probabilmente, ed allora ecco che al Presidente, la mamma Maria, è venuta in mente l'idea di donare mascherine alle famiglie dei disabili gravi e gravissimi che ne fanno richiesta, attraverso il comitato che in questi mesi ha lottato per queste famiglie, e con il quale "Nessuno è Escluso, si propone di collaborare in futuro per dare sempre più forza per le battaglie che verranno.

Ma come sappiamo le mascherine di tutti i tipi, in queste settimane, sono praticamente introvabili quindi dove reperirle? Ogni tanto ci vuole anche un po' di fortuna o il caso, e così il mitico Don Maurizio, nostro amico, parroco e missionario in Congo, membro della associazione e quindi a conoscenza dell' idea di Maria, ci ha inviato il link di una ditta di Besozzo (VA), che normalmente produce abbigliamento sportivo, che è stata la prima a riconvertire la produzione e produrre mascherine, in questo caso lavabili e riutilizzabili.

Abbiamo contattato la azienda per capire fattibilità e costi, anche perché, in quanto appena nata, la ADV ha solo un piccolo fondo a disposizione grazie ad una donazione, che deve coprire anche assicurazione per infermieri, costi bancari ecc.. Il costo della singola mascherina è di 5 euro, e pensavamo di aiutare un centinaio di famiglie di disabili di tutta la Lombardia, e visto che queste protezioni sono riutilizzabili, abbiamo ritenuto che soprattutto quando, si spera tra poche settimane, si potrà ricominciare con una parvenza di normalità, potranno essere utili per chi dovrà andare a lavoro, spesa uscite ecc… Ma ecco una altra bella sorpresa, quando la ditta la DI.BI, ha sentito il nostro progetto, ha deciso di non farci pagare un quantitativo importante delle stesse (200), mentre altre 100 ci verranno donate dalla ODV "ABC mondo", associazione che iuta Don Maurizio in Congo.

Quindi noi non faremo altro che impacchettare le mascherine, che sono in arrivo, e spedirle a tutte le famiglie che ne hanno bisogno e ce ne faranno richiesta.

Sicuramente sono piccoli gesti, ma quando tante piccole azioni convergono, i risultati, anche minimi, sono sempre garantiti. Da ieri è cambiata anche la pagina facebook collegata al blog, che si chiamerà come la associazione, il nostro motto rimarrà sempre e comunque "come pensare di essere in paradiso stando all'inferno" perché racchiude un po' tutto quello che significa vivere una grave situazione di fragilità, e sarà quindi un po' il sottotitolo sia del blog che del sito web.

In attesa che presto si possa organizzare un evento di inaugurazione, ma che soprattutto questo incubo che sta lasciando una scia di dolore immenso finisca, possiamo dire che per ora è tutto.

E' già attivo anche il conto corrente della associazione e andando sul sito, che vi ricordo essere www.nessuno-escluso.it, c'è la sezione dove si possono sostenere gli ambiziosi progetti prefissi e i tanti altri che verranno.

Noi non molliamo

To be continued…..

Con Amore

Guardarti ogni giorno, assaporare i tuoi passi le tue conquiste, condividere i tuoi sorrisi le tue mimiche facciali, così come i tuoi capricci i tuoi pianti per me è linfa perché so che sei viva.

Per qualsiasi mamma potrebbero essere cose scontate, ma io assaporo qualsiasi cosa di te ogni giorno ogni minuto ogni momento,le tue faccine il tuo profumo la tua caparbietà e anche se non possiamo parlarci di quei discorsi che solo mamma e figlia sanno fare basta guardarci negli occhi qualche segno Lis e i nostri cuori battono ad unisono.

Non mi lascio sopraffare dall'angoscia dalla paura ma non mollo non molliamo come usiamo sempre dire papà ed io ma il pensiero di non averti per sempre mi consuma non so per quanto ti avrò prego affinché qualcosa possa cambiare un rimedio si possa trovare perché quella forza la tua vitalità la tua caparbietà possa essere d'esempio per tutti noi.

Inununicocuore Unsolobattito Unitialcuore

Giornata mondiale della disabilità

Giornata mondiale della disabilità

Ho sempre avuto la netta sensazione, che celebrare le giornate mondiali dei temi più disparati, abbia una doppia morale, quella buona e sacrosanta, di chi lo fa per sensibilizzare, quella cattiva ed immorale di chi lo fa semplicemente per cercare di ripulirsi coscienze sporcate da anni di vergognoso immobilismo.

Quella che vi posto è la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, redatta nel 2006, entrata in vigore nel 2008 con la firma di 50 stati e ratificata dall' Italia con Legge 18 del 3 marzo 2009.

Oggi ci dicono che nel nostro paese i disabili sono circa 3,5 milioni, dato probabilmente inesatto per difetto, che rappresentano quasi il 6% della popolazione, e questo non tenendo conto delle famiglie, che fanno si che questi casi si moltiplichino.

Questa convenzione non è la Bibbia, ma rappresenta, o meglio dovrebbe rappresentare, uno strumento fondamentale perché nessuno Stato, ratificandolo e quindi accentandolo, può fare politiche sociali che vanno in contrasto con tale documento.

Sono passati esattamente 10 anni dalla ratifica da parte dell' Italia, ma l'arretratezza culturale su un tema così importante è tale da far tremare i polsi. Sì perché il problema principale è proprio la assenza di cultura, visto che da ciò che nasce poi la povertà normativa e legislativa. Come si può facilmente evincere da una veloce lettura, questo documento è completo e basterebbe seguirne gli incipit per evitare quantomeno di legiferare ad minchiam... di andare oltre semplici definizioni, mere diagnosi, freddi codici, andando invece ad intervenire sulla cultura del diverso che, se costruita a dovere, genera ricchezza e arricchimento, personale e comunitario.

Non arrendiamoci di fronte ai: "la legge non lo prevede", "non lo include", "non lo disciplina", ecc... e ricordiamoci che il diverso non è solo il disabile, ma tutto ciò che non conosciamo e che quindi, in fondo, ci fa un po' paura. Noi abbiamo bisogno che questa nuova cultura venga costruita e veicolata da tutti, perché da soli, i disabili, le proprie famiglie e tutti i "diversi", non ce la possono fare.

Ma nel frattempo combattete, è complicato, è faticoso e spesso le energie servono per accudire piuttosto che per assistere, ma qualunque battaglia sostenuta, a prescindere dall' esito finale, non sarà mai una sconfitta fine a se stessa.

Noi non molliamo

To be continued...

Semplicemente GRAZIE...

Ieri giornata fantastica:

1 - abbiamo festeggiato Francesca la nostra seconda figlia, purtroppo senza la sua presenza perché con febbre a 40, per il suo grande primo posto alle nazionali di ginnastica ritmica di Forlì, bhe... orgogliosa di lei e della donna che sta diventando.

2 - festa grande per Roberta che con fatica e determinazione è arrivata a quota 3, anni faticosi ma pieni di vita in tutti i sensi.

Grazie ai tantissimi che hanno contribuito, con varie modalità, a rendere speciale questa giornata.

Grazie ai nostri amici infermieri Erika, Elisa Francesco e Alessia che ormai fanno parte della nostra famiglia e che con la loro presenza ci hanno sorpreso ed onorato, alla logopedista Elena, che è in piena sintonia con Roby, alle fisioterapiste Giulia e Serena e alla psicologa Annamaria che ci supporta o sopporta... non saprei🤪🤪🤪.

Grazie a Francesca Tessore, Loredana Gramazio, Moreno, Adriana, Elisabetta, Rita, Angela, Flora, Mattia, Angela Sacrini, Antonio Ilaria Cara e Giovanni che con gesto o una parola ci risollevano e supportano.

Grazie a Mariella Gissi, Fabrizio Freddo, Marta Zofia Zagorowska, Franca e Sesto .che sono molto presenti nelle nostre vite e non hanno paura di condividere la nostra sofferenza.

Ma grazie anche a quelle persone che invece fanno finta che la sofferenza e le difficoltà non esistono e che quindi ci evitano... forse per sentirsi meno vulnerabili, ma non sanno che grazie alla loro indifferenza, la nostra forza si moltiplica e le nostre riflessioni sono sempre più costruttive...

Grazie agli amici e ai tanti zii virtuali che pur non potendo essere presenti, hanno regalato a Roberta delle terapie extra.

4-Grazie a mia suocera Enza Falsone che è sempre presente e mai invadente ❤, grazie al nonno Enzo e a zia Viola .

Grazie alla mia collega Manuela Rita Resta e alla ex maestra Filippozzi Paola che mi fanno ricordare che l'empatia esiste.

Sicuramente ho dimenticato qualcuno ma abbiate pietà 😜 di me.

La mamma...

Noi non molliamo

To be continued...