News e Aggiornamenti

Appello per l'approvazione del decreto tariffe

PNRR: serve investire sull'assistenza domiciliare e pensare ai malati rari

Webinar Coordinamento Lazio Malattie Rare

COVID 19 - Situazione nel Lazio - Vaccinazioni età pediatrica con malattie croniche, complesse e Rare. "VACCINIAMO I NOSTRI BAMBINI O NO? Quali i rischi? Quali i benefici?"

Il Coordinamento Lazio Malattie Rare, in occasione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 28 Febbraio 2022, a seguito delle numerose richieste sulle vaccinazioni ,da parte di genitori di bambini della fascia di età dai 5 ai 12 anni con patologie croniche,complesse e rare, ha ritenuto opportuno organizzare una tavola rotonda composta da esperti qualificati per avere notizie più precise e per avere la possibilità di informare tutte quelle famiglie disorientate che non sanno come affrontare questo importante dilemma: "VACCINIAMO I NOSTRI BAMBINI O NO? Quali rischi? Quali benefici?"

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Il comune di Milano non paga il trasporto ai ragazzi con disabilità

Aggiornamenti sui Tamponi Salivari

Podcast Intervista a Radio Popolare

Intervista su tamponi salivari e assistenza domiciliare su radio popolare nella trasmissione 37.2

Podcast Storie Rare

Fortunato Nicoletti e la sua Roberta, insieme contro la displasia campomelica acampomelica.

Il nostro Lockdown Volontario

Il diritto ai Tamponi Salivari per i Fragili

Aggiornamenti sui Tamponi Salivari

Non autosufficienza, l'Assistenza domiciliare crolla sotto il Covid e le famiglie restano sole: "Dopo due anni siamo ancora senza personale"

COVID: Famiglie Disabili Lombardia, "Un Miraggio Tamponi Salivari ai Fragili"

Milano, 25 gen. - Sulla carta le indicazioni sono chiare: garantire l'uso dei tamponi salivari per la diagnosi di Covid-19 nelle persone "fragili con scarsa capacità di collaborazione", sintomatiche o asintomatiche. Ma questi test - meno invasivi e traumatici per persone con queste difficoltà, in particolare bambini - restano un miraggio in Lombardia, secondo quanto segnala l'organizzazione di volontariato (Odv) 'Nessuno è escluso'.

In realtà, ricorda all'Adnkronos Salute Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell'Odv, la direzione generale Welfare della Regione aveva mandato una comunicazione alle Ats in cui si dava disposizione di "garantire i salivari" ai fragili, facendo anche riferimento in particolare al "monitoraggio della circolazione virale in ambito scolastico".

Nel documento veniva definito "opportuno", per le "persone fragili (a esempio disabili, persone con disturbi dello spettro autistico)", che venisse dato "accesso, nell'ambito dell'inchiesta epidemiologica, all'utilizzo del tampone molecolare salivare. Analogamente - è il passaggio della comunicazione regionale - le Ats verificano dove tale necessità sia ripetuta nel tempo (per esempio comunità per disabili).

E facilitano tale offerta in coordinamento con le Asst di riferimento". Questa nota, osserva Nicoletti, "è datata 17 dicembre. Da allora, e nonostante indicazioni chiarissime, non esistono punti tampone (ma neanche ospedali, tranne il Buzzi di Milano, ma solo in reparto) nei quali si effettuino i tamponi salivari molecolari per i soggetti con disabilità, malattia rara e in generale fragili".

"Nel frattempo - denuncia Nicoletti, papà della piccola Roberta, affetta da una malattia rarissima - queste persone o sono sottoposte a veri e propri supplizi per fare i tamponi naso-faringei pur non essendo collaboranti (si è perfino arrivati a casi come la sedazione venosa), oppure le loro famiglie, per evitare stress psicofisici inaccettabili per i propri cari, sono costrette a fare quarantene infinite perché non possono certificare guarigione o negatività".

"Riteniamo tale situazione assolutamente ingiustificabile - conclude - Due anni di pandemia, uno stato di emergenza eterno, gli errori commessi e le continue e inascoltate sollecitazioni delle associazioni delle famiglie delle persone con disabilità e/o con malattia rara, pare non siano serviti a nulla. Sono sempre gli stessi a pagare il prezzo più alto e chissà perché sempre sono i più deboli".

Articolo su "Il Giorno" di Milano

Estratto del quotidiano Il Giorno del 23 Gennaio 2022 – autore: Giambattista Anastasio

Articolo su "Il Giorno" di Milano

Estratto del quotidiano Il Giorno del 21 Gennaio 2022 – autore: Giambattista Anastasio

A Ulrike e Carlo Mastrella

Quella che stiamo per raccontarvi è una storia incredibile. Una storia che fa capire per l'ennesima volta che la vita, pur nelle difficoltà, a volte regala racconti ed emozioni incredibili.

Ulrike, Ulli per gli amici, lo scorso anno è venuta a conoscenza della nostra associazione grazie al libro "Nessuno è Escluso" che nella versione tradotta in inglese è stato presentato alla fiera internazionale Frankfurter Buchmesse, distante pochi chilometri dalla residenza di Ulrike che è rimasta folgorata dagli occhi e dal sorriso di Roberta e ha cominciato ad informarsi sui nostri progetti, ma noi fino a qualche giorno fa eravamo all'oscuro di tutto. La settimana scorsa ci è arrivata una chiamata da uno studio legale di Bolzano che ci informava di una possibile donazione da parte di una signora tedesca, cosa che inizialmente ci ha lasciato perplessi ma soprattutto sorpresi ma quando alla fine della telefonata l'avvocato ci ha lasciato il numero di telefono pregandoci di chiamare, non prima di averci raccontato qualcosa che vi dirò fra poco, la perplessità si è trasformata quasi in tramortimento.

Non ho neanche messo giù il telefono che immediatamente ho composto quello della "signora tedesca". Dopo due squilli una voce risponde: "Mastrella chi parla"? in perfetto italiano ma con forte accento tedesco e io gli dico che sono Fortunato, della ODV Nessuno è Escluso e da li parliamo per quasi 30 minuti quasi come se ci conoscessimo da tempo. Ulrike mi racconta solo poche cose di lei, di suo marito Carlo, italiano, che non c'è più da qualche anno, dei tanti anni vissuti tra Firenze e Lerici, della gioia di fronte alla foto di Roby sulla copertina del libro e della sua malattia rara, si perchè anche Ulli ne soffriva. Uno dei sei casi di tutta la Germania non so di quale patologia ma non era importante chiederlo. Poi tante domande su Roberta, sulla nostra famiglia, sulle nostre fatiche quotidiane e sui progetti della associazione con i quali tentiamo di supportare altre famiglie come la nostra. Infine la doccia gelata che mi ha praticamente ibernato tutte le emozioni provate fino a quell'attimo: Ulli soffre troppo, è sola e ha deciso di andarsene dolcemente e mi dice anche che lo farà proprio nei prossimi giorni.

Vi lascio immaginare il senso di sbigottimento provato, qualche attimo di silenzio ma neanche troppi perchè non potevo restare inerme, anche se trovare le parole era praticamente impossibile. Apro una piccola parentesi visto che il tema dell'eutanasia legale lo abbiamo affrontato già e la nostra idea in proposito è molto chiara, visto che abbiamo firmato il referendum la scorsa estate, ma la questione è talmente delicata oltre che divisiva, che non staremo certamente a discutere su questo.

E pensare che solo qualche minuto prima della notizia Ulrike mi aveva detto di voler fare una donazione alla nostra associazione, ma quasi lo avevo rimosso dopo quel trauma. Poi però la lucidità e la serenità del suo pensiero e del racconto del suo ultimo viaggio è riuscita incredibilmente a rasserenare anche me e il culmine lo ha raggiunto quando mi ha raccontato di come volesse essere ricordata: spargere le sue ceneri nel mare di Lerici tra qualche mese, dove ha vissuto per tanti anni con suo marito, con un gozzo da noleggiare (rigorosamente a vela per non inquinare e non fare rumore). E in quell'istante il mio pensiero istintivo è stato quello di voler esserci a tutti i costi quel giorno, perchè per me, per noi Ulrike dopo neanche mezz'ora era già Ulli, c'era, e ci sarà per sempre, un legame inspiegabile ma in certi casi i chiarimenti non servono e le domande devono rimanere senza risposte.

Quel giorno ci siamo lasciati con la promessa di risentirci un paio di giorni dopo ma già l'indomani abbiamo avuto una altra chiacchierata nella quale ci siamo scambiati tante altre emozioni e la promessa di un video di Roberta da mandare a lei e di una sua foto da inviare a noi, poi il giorno dopo una lunga ed intensa chiacchierata con Maria con la notizia della formalizzazione della donazione promessa.

Oggi Ulli alle 11.45 circa è partita per il suo ultimo viaggio, senza dire nulla a nessuno, con lei c'era il dottore che la ha assistita e la sua migliore amica che gli è stata accanto fino alla fine. È stata quest'ultima che ci ha informato qualche ora fa, pensavamo di avere ancora qualche giorno per scambiarci altri pensieri e conoscere meglio una donna che crediamo di poter definire eccezionale senza tema di essere smentiti. Uno dei suoi ultimi pensieri è stato proprio per Roberta, ha fatto preparare all'amica un pacco per lei da far spedire, alcuni dei suoi ultimi momenti li ha spesi pensando ad una bambina che non ha mai visto ne sentito, ma nonostante questo dal primo momento ci ha detto di conoscerla da sempre. Stamattina, proprio poco prima che se ne andasse è arrivato il bonifico della sua importante donazione che come promesso a Ulrike sarà destinata con vari progetti, ed uno di questi porterà il suo nome, di sostegno e di supporto alle famiglie con gravi e gravissime disabilità.

Grazie per averci dato la possibilità di conoscerti e soprattutto di accompagnarti in questi ultimi passi.

Qualunque sia il giorno, noi a Lerici su quel gozzo ci saremo.

È una solenne promessa.

Noi non molliamo

To be continued...

Auguri di Natale 2021

Tanti Auguri dallo staff di Nessuno è Escluso

Viaggio Anch'io - Il Fatto Quotidiano

Il progetto #viaggioanchio valica i confini regionali e grazie al bravissimo giornalista #renatolacara viene ripreso dal Il Fatto Quotidiano.

La unicità di questo progetto sta attirando attenzioni da tante direzioni e ciò certifica non solo la validità dello stesso ma soprattutto i bisogni che ci sono e che noi cerchiamo di intercettare, facendo tesoro delle esperienze della nostra famiglia e di tantissime altre come noi.

Perché Nessuno è escluso ha scelto di percorrere una doppia anche se difficilissima strada: non solo quella della tutela dei diritti e quindi di rapporti e collaborazioni istituzionali a tutti i livelli, ma anche parallelamente al sostegno e al supporto concreto alle famiglie che vivono una condizione di disabilità e questo progetto come #unrespiroinpiù segue proprio questa direzione.

Noi non molliamo

To be continued...

Viaggio Anch'io - radiomamma.it

Articolo di radiomamma.it che parla del nostro progetto Viaggio Anch'io

Viaggio Anch'io - informazionefacile.it

Articolo che parla del nostro progetto Viaggio Anch'io, pubblicato il 21 Ottobre 2021

Il Nostro Libro al Salone Internazionale di Torino

Viaggio Anch'io - Telethon

Articolo sul nostro progetto Viaggio Anch'io pubblicato sul sito di Telethon

Viaggio Anch'io - AngeliPress

Oggi anche la agenzia di stampa AngeliPress ha scritto un articolo sul progetto #viaggioanchio. Un particolare ringraziamento lo vogliamo fare a Paola Severini Melograni, una giornalista che fa del suo lavoro un impegno continuo e costante sul tema della disabilità.

Paola è una amica e sostenitrice della nostra associazione e sono le persone come lei che attraverso il proprio megafono mediatico, riescono a dare voce e visibilità a tante storie meravigliose.

Noi non molliamo

To be continued...

Viaggio Anch'io - Il Giorno

Estratto del quotidiano Il Giorno del 29 Agosto 2021 – autore: Giambattista Anastasio

Giornate Inclusive - Sabato 12 e Domenica 13 Giugno 2021

Sono state due Giornate inclusive sotto il profilo meteorologico terribili, ma anche ricchissime sono tantissimi punti di vista.

Tante sono state le persone che si sono succedute per venire anche solo a salutarci. Assessori regionali, comunali e municipali, consiglieri regionali e municipali, esponenti di associazioni nazionali che si occupano di disabilità, rappresentanti degli enti gestori che forniscono assistenza domiciliare, esponenti della diocesi che hanno deciso di occuparsi di disabilità, giornalisti che fanno dei temi sociali il proprio pane quotidiano oltre a tanti amici e persone che hanno voluto conoscere dal vivo la associazione, chi la rappresenta e quello che fa.

Ovviamente a tutte queste persone va il nostro più sincero ringraziamento ma soprattutto crediamo che sono due gli avvenimenti che rimarranno indelebili, uno riguarda la performance di Brazzo un rapper sordo semplicemente fenomenale che ha insegnato a tutti i presenti quali possano essere le potenzialità di una persona con disabilità, l’altro non riguarda una attività o un evento in particolare ma quello che è uno degli obiettivi statutari della nostra associazione: in questi due giorni abbiamo ospitato 6 ragazze del liceo scientifico Allende per il progetto della alternanza scuola lavoro.

Non solo è stato meraviglioso osservare queste ragazze durante le varie attività, non solo sono state di enorme supporto, ma alla fine di tutto si sono avvicinate per ringraziarci perché hanno vissuto due giornate nelle quali hanno imparato tanto.

Beh non ci sono molte parole per descrivere quanto provato, queste ragazze contribuiranno a fare cultura e lo faranno perché hanno visto coi loro occhi e si sono "sporcate le mani".

Grazie anche a tutto il meraviglioso staff della associazione, ai professionisti che hanno condotto le varie attività ed a tutti quelli che sono intervenuti nonostante le temperature desertiche.

Guarda sul nostro profilo Facebook i video delle giornate

Allarme sui servizi di assistenza domiciliare - Il Giorno

Come oramai sanno anche i muri sono mesi che denunciamo la situazione della assistenza domiciliare, lo abbiamo fatto attraverso gli esponenti politici regionali, attraverso i media, i social e in ogni altro modo possibile.

Lo facevamo anche quando le emergenze erano altre perché sapevamo che la situazione non poteva far altro che peggiorare ed arrivare alle condizioni come quelle che ci viene raccontata in questa testimonianza.

Quando mamma Tina ci ha contattato per chiederci aiuto abbiamo subito cominciato a chiederci cosa avremmo potuto fare, forse poco purtroppo concretamente, ma questa storia, simbolo del dramma odierno nel quale vivono migliaia di famiglie, non poteva rimanere nascosta.

Abbiamo quindi cominciato a lavorare insieme a chi si occupa di assistenza domiciliare e quindi alla Fondazione Maddalena Grassi, alla stampa e ci teniamo a ringraziare #giambattistaanastasio de Il Giorno per aver confezionato un articolo completo e perfettamente centrato, e insieme a O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare che ha fornito dati nazionali molto importanti e precisi, per rendere ancora meglio l'idea di quanto sia drammatica la situazione nella quale versa quello che invece è o meglio dovrebbe essere, un servizio essenziale come la assistenza domiciliare.

Ovviamente non abbiamo risolto i problemi di Tina né di tutte le altre famiglie, ma abbiamo contribuito ad alzare ulteriormente l'attenzione su uno dei temi che riteniamo anche per esperienza diretta, estremamente importante.

Non arretreremo di un centimetro sulla questione perché come affermiamo dal primo giorno i diritti non si negoziano, vanno conquistati ma anche pretesi e soprattutto difesi, sempre e comunque.

Noi non molliamo

To be continued...